Fondamentale la collaborazione tra scuola, famiglia e associazioni: a testimoniarlo è la storia di Giordano
Giordano è un ragazzo di Trapani che ha raggiunto il traguardo della maturità classica presso il Liceo “V. Fardella - L. Ximenes” ed è ora pronto per affrontare la nuova sfida dell’Università. A prima vista, una vicenda del genere potrebbe sembrare assolutamente normale, capace di accomunare migliaia di adolescenti ogni anno, se non fosse che Giordano è affetto dalla cosiddetta sindrome da stanchezza cronica (CFS, Chronic Fatigue Syndrome), un disturbo caratterizzato da un affaticamento prolungato, persistente e debilitante, che compromette drasticamente la qualità della vita.
A sorreggere il ragazzo in questo suo viaggio e a permettergli di ultimare il suo percorso scolastico, oltre alla sua grinta, è stata una fitta rete di rapporti, intessuta tra la famiglia, la scuola e l’Associazione Malati di CFS (AMCFS) Onlus. Sono molti, infatti, i casi in cui giovani affetti da CFS, o da patologie altrettanto invalidanti, abbandonano gli studi perché non riescono a conciliare le estreme difficoltà della malattia con la mancanza di ‘elasticità’ della scuola, ma la mamma di Giordano è pronta a testimoniare che anche in casi come questi “ce la si può fare”.
“La scuola possiede gli strumenti per permettere ai ragazzi che hanno dei problemi di continuare a studiare con i propri insegnanti e compagni, evitando così l’isolamento a cui potrebbero andare incontro. Il rapporto tra scuola e famiglia è la base per la riuscita di qualsiasi percorso didattico segnato dalla malattia”, afferma la donna, descrivendo a OMaR i cinque anni di liceo del figlio. “Durante il primo anno, 2014-2015, ero molto in ansia per via delle assenze da scuola, che rischiavano di superare il massimo consentito. Tuttavia, ben presto, ho scoperto che le assenze dovute a ricoveri o a stati di malattia cronica e temporaneamente invalidante, giustificate da certificati specifici, possono essere scorporate per la validità dell’anno scolastico in corso. Quell’anno, quindi, è bastato consegnare i certificati e cercare di compensare le assenze con uno studio più accurato a casa”.
Questa è stata la prima conferma che una collaborazione con la scuola era possibile e che tutti, all’interno del Liceo “V. Fardella - L. Ximenes”, volevano prima di tutto aiutare Giordano a portare avanti il suo percorso di studi. Negli anni seguenti, gli “up and down” della sindrome hanno costretto il ragazzo a destreggiarsi tra periodi buoni e periodi di forte malessere. Ci sono stati momenti in cui Giordano è addirittura riuscito a prendere l’autobus per andare a scuola - “un evento storico per noi”, afferma la madre - ma anche momenti bui, in cui il ragazzo “non riusciva a lasciare la sedia a rotelle” e “nemmeno a tenere la testa dritta”.
In ogni caso, nonostante le vicissitudini, Giordano è riuscito a dare continuità al suo percorso didattico. La scuola ha dimostrato grande apertura e ha messo a disposizione strumenti compensativi costruiti ad hoc, per via delle particolari circostanze. Inoltre, la presidente dell’associazione AMCFS, Roberta Beretta Ardino, ha aiutato personalmente la madre di Giordano, confrontandosi con lei e aiutandola a chiarire alcune situazioni di difficile comprensione, anche grazie alla sua esperienza con altri giovani affetti da CFS.
“Tutti, ognuno per le proprie competenze e possibilità, si sono prodigati affinché Giordano potesse terminare il suo percorso scolastico”, racconta la mamma del giovane. “Tutti: dal dirigente scolastico del Liceo “V. Fardella - L. Ximenes”, Filippo De Vincenzi, comprensivo e lungimirante, alla vicepreside e alla vicaria del plesso; dagli insegnanti che hanno visto Giordano incapace di reggersi in piedi e, dopo qualche giorno, camminare di nuovo, ai bidelli che lo hanno sorretto e confortato e hanno spinto la sua sedia a rotelle; dagli impiegati della segreteria, ai quali ogni mese portavo le certificazioni, ai compagni, che sono cresciuti insieme a mio figlio, che gli hanno portato lo zaino, segnato gli appunti, registrato le lezioni e gli sono stati vicini”.
“Non abbiate timore o vergogna a parlare con gli insegnanti e i dirigenti scolastici degli eventuali problemi di salute di vostro figlio”, sottolinea la donna, concludendo il proprio racconto con un appello rivolto a tutti i genitori. “Chiedete ai medici di certificare la sua situazione; non dovete pretendere che vostro figlio sia avvantaggiato, ma che si faccia di tutto per metterlo nelle condizioni di studiare e di farlo insieme ai suoi coetanei, affinché, malgrado la sua patologia, possa diventare un adulto realizzato e un cittadino produttivo che vive nella società”.
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